Голос надежды: Интервью с руководителем благотворительного центра для детей с особыми потребностями

Бывает, что судьба подкидывает людям сложные испытания и ситуации, без которых они не стали бы такими, какие они есть. Так произошло в жизни с нашей собеседницей Марией.

Мария одна воспитывает особенного 10-летнего сына Мирослава и уже 6 лет работает председателем благотворительного общественного объединения «Центр помощи аутичным детям».

Когда-то она хотела быть историком искусств, но стала сурдопереводчиком, чтобы помогать глухонемым людям. Однако судьба привела к тому, что помогать детям и их родителям девушка стала иначе.

Пришла она в Центр как обычная мама в сложной жизненной ситуации. Когда Мирославу было 2 года, Мария заметила, что с её первым и единственным ребёнком что-то не так. Имея специализированное образование – она сурдопедагог и педагог дошкольного образования, вопреки советам врачей подождать, она решила искать специализированную организацию, куда может обратиться за помощью. Выбрала ближайший к дому центр и впервые выдохнула – там помогли, объяснили, как взаимодействовать с ребёнком и что делать дальше.

Когда Мария узнала, что Центр может закрыться из-за отсутствия спонсоров и председателя, решила – попробую взять на себя эту работу, хотя бы на год. А вдруг получится? Благо, опыт управленческой работы был.

К тому же сыну в Центре стало лучше, но требовался ещё год реабилитации.

Благодаря уже сложившемуся в Центре прекрасному коллективу, всё получилось. Как говорит Мария, «наш коллектив - одна семья, мы вместе и в горе, и в радости, в нас столько любви и света, что просто бросить это дело теперь для меня невозможно».

Фото из личного архива Марии. Автор фото: Татьяна Вашурова

Мы поговорили с Марией о её работе и жизни, о том, как люди относятся к детям с аутизмом и спросили, чем можно помочь Центру.

- Дети, которых называют особенными, кто они?

- Всё чаще в наше время детям ставят диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС). Эти заболевания, связанные с нервной системой, представляют собой нарушения нормального развития ребёнка и проявляются в виде разнообразных симптомов разной степени тяжести.

Всемирная организация здравоохранения приводит тревожные цифры: РАС страдает каждый сотый ребёнок на планете, причём у мальчиков заболевание встречается в 4 раза чаще. Выявляют аутизм чаще всего в возрасте 2-3 лет.

- Причины заболевания наукой точно не установлены. Лекарства для полного излечения от заболевания пока нет, есть только методы коррекции состояния и адаптации детей с помощью занятий со специалистами – педагогами, логопедами. Ребёнка нужно обучать и воспитывать по-иному, так как у него отсутствует подражательная функция.

Такие детки отличаются обострённым восприятием к одним явлениям и с трудом замечают что-то иное, им сложно общаться с другими людьми и обучаться.

Дети с РАС по-другому реагируют на голоса и звуки, прикосновения и других людей, они почти не проявляют обычных эмоций. Им свойственны повторение стереотипных действий, которые их успокаивают, и бесстрашие из-за непонимания опасности.

Из-за всего этого жизнь особенного ребёнка во многом, если не во всём, зависит от окружающих.

Фото из личного архива Марии. Автор фото: Татьяна Вашурова

- Как относятся к особенным детям окружающие вас люди? Часто ли вам помогают люди со стороны, предлагают помощь и участие? Можно ли назвать наше общество неравнодушным?

- Объективно я могу вам ответить на этот вопрос с точки зрения председателя Центра и с точки зрения мамы, то есть обрисовать ситуацию с разных сторон.

С точки зрения родителя - ситуация тяжёлая, потому что у людей есть определённая ментальность, которая исторически сложилась в нашем обществе, и недостаточная грамотность.

Часто детей с особенностями развития внешне не отличишь от остальных, и человек со стороны не может понять, что с ними что-то не так. И только тогда, когда ребёнок начинает себя странно вести, делать стереотипные повторяющиеся движения или издавать звуки, люди начинают реагировать.

Начиная с раннего детства сына, гуляя на детских площадках и в парках, посещая магазин, живя обычной жизнью матери, мне приходилось сталкиваться с непрошеными советами, иногда в агрессивной форме и неприятием.

В основном этого можно ожидать от людей более старшего возраста, скажем, 30+. Люди путают заболевание аутизмом с другими болезнями, синдромом Дауна, например. Но дело даже не в неграмотности, такое поведение показывает отсутствие в человеке любви, уважения, понимания, терпимости.

Родителям с особенными детьми, это касается не только аутизма, приходится каждому проходить через персональный ад. Во многих случаях распадаются семьи, иногда ведут себя неприятно даже близкие люди и родственники. Вдобавок ко всему человек сталкивается с неприятием окружающих, просто выходя из дому. У многих просто опускаются руки и люди скатываются в депрессию. Такая ситуация, к сожалению, наблюдается до сих пор.

Радует, что молодёжь у нас сейчас более открытая и осведомлённая, они сами подходят, реагируют адекватно, задают вопросы, предлагают помощь, участие в социальных проектах. Таких людей, которые спрашивают, чем помочь, на мой взгляд, около 20%.

Одна из целей нашей организации – распространение информации об аутизме для того, чтобы население знало, как помочь. А самая лучшая помощь – это не мешать и не приставать с непрошеными советами.

А с точки зрения руководителя организации ситуация такова, что сейчас, к счастью, стало модным заниматься благотворительностью, обращать внимание на уязвимые группы населения. С каждым годом увеличивается количество обращений в наш Центр с целью оказания помощи. Это очень здорово в разрезе нашего социума! Мне важно, чтобы были подвижки не только в отношении аутизма, но в принципе очень хочется, чтобы наше общество становилось здоровее и добрее, потому что оказаться в уязвимой ситуации может любой из нас.

Фото из личного архива Марии. Автор фото: Татьяна Вашурова

- Как сейчас работает Центр и чем могут помочь обычные люди?

- Благотворительное общественное объединение «Центр помощи аутичным детям» существует с февраля 2012 года, в 2025 году нам будет 13 лет. Почти половину этого срока, с 23 февраля 2019 года Центр возглавляю я в качестве председателя.

В нашем Центре оказывают помощь детям от 2 до 10 лет и их родителям. Мы оказываем помощь по максимально гармоничному развитию ребёнка, его социализации в окружающем мире, помогаем сформировать полезные привычки и убрать негативное поведение. Обучаем родителей наиболее продуктивному общению с детьми.

Конкретная специфика работы нашей организации такова, что к работе нельзя привлечь людей без необходимого образования и опыта, например, волонтёров.

Я могу допустить к работе с детьми только людей с соответствующей квалификацией, образованием и опытом, прошедших специальную подготовку, потому что несу не только административную и уголовную ответственность за результаты реабилитации, но и ответственность по совести.

За 13 лет существования организации у нас сложился прекрасный штат сотрудников, у нас есть всё оборудование, для всех видов реабилитации и занятий с детьми. Из насущных нужд нам сейчас нужны только шкафы для хранения оборудования, чтобы уменьшить визуальный шум в помещениях.

Согласно законодательству, мы имеем право только на получение безналичной помощи. Её мы можем тратить только на то, что прописано у нас в Уставе. Например, бумагу, необходимую для документооборота и изготовления пособий для детей, а также туалетную бумагу мы приобретаем за свой счёт. Поэтому добровольцам, которые к нам обращаются для оказания помощи, мы предлагаем приобрести для Центра канцелярские и туалетные принадлежности.

Нужные книги и пособия для детей, которые продаются только за наличную оплату, мы тоже покупаем сами. Тот же «Вайлдберриз» не предоставит нам соответствующие документы на безналичную оплату, а там сравнительно хорошее ценообразование.

Поэтому нам актуальна денежная помощь для оплаты счетов за аренду помещения, коммунальных услуг, минимальной оплаты труда сотрудников и перечислений положенных выплат согласно законодательству – только то, что нужно для того, чтобы Центр существовал и продолжал свою полезную деятельность.

К сожалению, сейчас речь идёт о том, чтобы мы выстояли, поскольку последние полтора года из-за отсутствия спонсоров наши сотрудники работали практически без заработной платы. Мы еле находили средства для оплаты аренды помещения и коммунальных услуг.

Сложности начались ещё в 2019 году, когда стали происходить одни кризисы за другими, с того времени спокойных периодов не было.

Фото из личного архива Марии. Автор фото: Татьяна Вашурова

- При этом объём работы у Центра большой. Расскажите, сколько семей обращается в Центр за помощью ежегодно?

- Каждый год в Центр за помощью обращается всё большее количество людей, потому что, к сожалению, число детей с особенностями развития растёт. Мы берём все случаи, с которыми к нам обращаются, не только аутизм. Бывают сопутствующие заболевания. Например, к нам обращаются с задержкой развития, потому что мы можем помочь – метод реабилитации один и тот же.

Постоянно, на протяжении нескольких лет, к нам ходят около 20 семей. Одни дети заканчивают реабилитацию, взрослеют, другие приходят. К нам приезжают на лечение не только из других городов, но и из других стран, в основном постсоветского пространства.

Привозят детей и из Европы. В основном, из русскоязычных семей. В их стране они смогут попасть на программу реабилитации через пару лет после постановки диагноза, а время упускать нельзя, и они это понимают. Чем раньше с ребёнком начнут заниматься, тем лучше. Поэтому они ищут на постсоветском пространстве подобные нашей организации и приезжают на месяц, в течение которого ребёнок проходит реабилитацию, а родителей обучают, как взаимодействовать с ребёнком.

Кроме того, к нам обращаются семьи, чтобы решить какой-то конкретную проблему. Самый простой пример – нужно научить ребёнка ходить в туалет. Мы решаем этот запрос, и семьи уходят. Многие обращаются за получением консультации, в несложных случаях, не требующих прохождения реабилитации. Мы консультируем людей, обратившихся лично, онлайн и по телефону.

Таким образом, за год через наш благотворительный Центр проходит неимоверное количество людей.

Работать в этой сфере и не выгореть неимоверно тяжело. Кроме того, что приходится оказывать помощь людям 24 часа в сутки, часто обращаются люди, находящиеся в стадии острого горя.

Взрослым также требуется оказывать психологическую помощь. Ведь для многих узнать такой диагноз - всё равно что потерять ребёнка. Ещё они беспокоятся, что будет с их детьми в случае, если они останутся без родителей. Им тяжело принять, что ребёнок навсегда останется по своему развитию на уровне 3-хлетнего возраста, даже когда он вырастет и станет физически сильным.

Иногда я думаю, зачем мне всё это нужно? Но понимаю, что я нахожусь на своём месте и актуальность этой работы с каждым годом возрастает.

- Нужно быть очень сильной, чтобы справиться со всеми трудностями. Считаете ли вы себя сильной и что придаёт вам силы?

- Отвечу так: я считаю себя и очень слабой, и очень сильной. И мне кажется очень важным уметь сохранять этот баланс. Нельзя всегда быть суперсильным, как Рэмбо. Надо признавать, что ты обычный человек, нуждающийся в поддержке и утешении.

Придаёт мне силы, в первую очередь, мой сын Мирослав – это мой свет, моя любовь и вдохновение. А, во-вторых, даёт силы то дело, то добро, которое я делаю.

Понятно, что это капля в море, но море состоит из капель. Я – человек верующий, поэтому знаю, как важно любое дело делать с любовью, иначе оно ничего не значит. Любовь, которую мы отдаём, возвращается к нам. Когда я вижу результат нашей работы, это придаёт новые силы.

Фото из личного архива Марии. Автор фото: Татьяна Вашурова

- Какие советы вы могли бы дать другим родителям детей с аутизмом? Что главное в подобной ситуации, какие качества им нужно будет выработать в себе?

- Мой совет другим родителям: прежде всего – остановиться. Когда происходит такая ситуация, что ребёнку ставят диагноз РАС, первая реакция – это страх, тревога, непонимание, что делать. Это самый тяжёлый период. Поэтому нужно просто физически дать себе время отдохнуть, выспаться и успокоиться. В состоянии стресса не получится принимать верные решения.

Затем нужно собраться и вспомнить о том, что, когда ты ждал ребёнка, единственное, что ты хотел – это чтобы ребёнок был счастлив. Это и сейчас в твоих силах. Ты можешь дать ему счастливую жизнь, просто это будет для тебя не быстрый забег, а длинная дистанция.

Поэтому обязательно нужно позаботиться о себе, своём здоровье и благополучии. Это как с маской в самолёте, иначе помочь другому не получится. Необходимо найти и выделить время для себя и своих радостей. Не нужно спешить, посещая огромное количество кружков и врачей, это принесёт только вред. Действовать нужно спокойно и размеренно, находясь в состоянии любви к себе и своему ребёнку.

- Есть ли у вас настоящие друзья, на которых можно рассчитывать при необходимости?

- Слава богу, у меня есть такие друзья, на которых я могу рассчитывать в любой ситуации. Это большой труд – дружить.

Когда я очень сильно устаю, я могу позвонить другу и сказать, что мне плохо, я устала и не выдерживаю. И когда близкий человек говорит тебе, что всё хорошо, что ты молодец, просто тебе надо отдохнуть, скажет пару нежных слов – и ты идёшь дальше. Потому что у слова – большая сила, оно может и убивать, и исцелять, и важно уметь исцелять человека словом.

Есть масса критиков, которые выплёскивают много негатива. А важно наоборот, подмечать хорошее и поддерживать людей.

Для меня и других родителей это очень важно ещё потому, что многие дети не говорят. И в конце длинного дня вдвоём с ребёнком бывает необходимо с кем-то поговорить.

Я рада, что у меня в окружении есть такие люди, с которыми я могу пообщаться, что-то обсудить и которые всегда поддержат меня словесно.

«Наш Портал» благодарит Марию за подробное интервью, за важные темы, которые в нём затронуты и, главное, - за то доброе и полезное дело, которое она делает!

 У "Центра помощи аутичным детям" есть сайт https://auhelp.by и аккаунт в Инстаграм @auhelp.by. Подписчиков на странице немного, потому что подписаны в основном те, кто обращался за помощью.

Рекламы благотворительная организация не даёт, люди узнают о ней сами или через знакомых. Многие родители хотят оставаться анонимными и не дают разрешение на публикации информации или фотографий. Поэтому на фотографиях в основном сама Мария с сыном Мирославом. Как она шутит, «Мы с ним - официальные лица аутизма в Беларуси».

Клиентов у Центра, к сожалению, много, а постоянных спонсоров не осталось. Поэтому важно участие каждого, и даже самая маленькая сумма станет добрым делом для одного особенного ребёнка.

Сделать хорошее дело очень просто: можно помочь Центру с помощью посильного денежного взноса. Лучшим для организации вариантом будет, если вы сможете оказывать небольшую помощь регулярно.

Путь через ЕРИП таков: «Платежи ЕРИП»-«Благотворительность, общественные объединения»-«Помощь детям, взрослым»-«Центр помощи аутичным детям»-«Пожертвование». Далее нужно указать свои фамилию, имя и отчество и поставить сумму.

Сделать взнос можно также перейдя по QR-коду, размещённому на сайте и на странице Центра в Инстаграм @auhelp.by.