Впервые в Беларуси сразу 3 ребенка с редким заболеванием получили самый дорогой в мире препарат «Золгенсма»

В Беларуси сразу 3 ребенка с редким генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия (СМА) - получили для лечения самый дорогой в мире препарат "Золгенсма". Об этом 12 сентября рассказали в Минздраве республики.

Помочь родителям детей с редким заболеванием получилось, в том числе благодаря Совету Республики, куда ранее обратились мамы малышей, после чего к сбору средств подключилась вся страна.

По словам министра здравоохранения Дмитрия Пиневича, на сегодняшний день 6 деток уже получили такую терапию. При этом у первых трех уже отмечен положительный эффект от лекарства.

В свою очередь, доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок отметила, что в Беларуси зарегистрированы 92 ребенка со спинальной мышечной атрофией, из которых у 38 малышей СМА первого типа. "На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа — 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии", — рассказала Жевнеронок.