Материнство без купюр: «Счастье – оно не в «нормальности»
Материнство часто представляется как понятный путь: беременность, рождение ребенка, первые шаги, садик, школа – и дальше, как будто по заранее написанному сценарию. Но иногда этот сценарий обрывается. Или, точнее, переписывается – резко, неожиданно и без инструкции.
Юлия – мама «особенного» ребенка. Ее сын Ян – ребенок с аутизмом. В ее истории есть все: и растерянность, и страх, и годы надежды, и принятие. Но есть и другое – любовь, которая не ломается, радость, которая приходит неожиданно, и жизнь, которая, вопреки всему, остается наполненной.
В рамках проекта «Наши Женщины», посвященного Году белорусской женщины, мы поговорили с Юлией. Это разговор о сложностях, о боли, о выборе не закрываться – и о том, что счастье иногда выглядит совсем не так, как мы его себе представляли.
«До 2,5 лет материнство было почти идеальным»
– Каким вы представляли себе материнство до рождения Яна – и где реальность не совпала с ожиданиями?
– Все мои близкие друзья делились со мной своим опытом родительства. Подруги, родственницы часто говорили о трудностях материнства, особенно о первом годе жизни: колики, режущиеся зубы, отсутствие свободного времени.
Когда Ян родился, я всех этих горестей не почувствовала. Он был спокойным и покладистым ребенком. Очень любил кататься в коляске, и я совершала длительные прогулки вместе с ним, слушала музыку, аудиокниги. Так что реальность до 2,5 лет была очень позитивная. Я действительно наслаждалась материнством.
А после… все изменилось.
Трудности начались, когда я стала понимать, что с Яном что-то не так: ему было трудно адаптироваться в саду, он стал отставать в речевом развитии. Появились особенности поведения – плач, смех без причины, отстраненность от внешнего мира. Мы начали с Яном заниматься, подключать специалистов. Но результата, несмотря на все усилия, видно не было. Вот это было тяжело.
– Был ли момент, когда вы впервые почувствовали тревогу за развитие сына?
– Так как это первый мой ребенок и он начал разговаривать рано – отдельные слова – я не сразу стала обращать внимание на то, что он неусидчивый, что ему трудно сконцентрироваться, что он не играет в игры и почти не интересуется игрушками.
Тревогу я стала чувствовать позже, когда прочла, что словарный запас у ребенка должен с возрастом увеличиваться в геометрической прогрессии. А у Яна этого не было.
– Что вы чувствовали, когда врачи говорили: «подождите, все нормально»?
– Сначала это, конечно, очень успокаивало. Я несколько дней буквально «летала на крыльях от радости». Но этот момент был недолгим. К трем годам у Яна стали нарастать проблемы поведенческого характера: стимы, вокализации, плач без причины, общее отставание в развитии. И тогда врачи уже перестали нас успокаивать.
«Я расплакалась – но не позволила себе быть слабой при других»
– Когда воспитатель впервые сказала, что Ян отличается от других детей – что вы почувствовали?
– Я была на работе. После разговора я очень расстроилась и расплакалась. Но коллегам не призналась, из-за чего плачу. Мне не хотелось сочувствия. Не хотелось, чтобы меня увидели в роли жертвы. Я всегда стараюсь держать лицо на людях. И мне нужно было время, чтобы самой «переварить» услышанное.
– Как вы проживали период между тревожными сигналами и диагнозом?
– Диагноз Яну поставили только в 5 лет. То есть около двух лет мы жили надеждой, что все изменится, что он перерастет. И, честно, когда я жила этой надеждой, мне было очень больно видеть, как симптомы нарастают. Очень больно осознавать, что мой сын, несмотря на все наши усилия, все больше отстает от здоровых детей.
Когда диагноз поставили и я оставила надежду на то, что Ян станет «обычным» ребенком, и приняла его таким, какой он есть – стало легче.
«Диагноз – это не только про страх, но и про ясность»
– Помните ли вы день, когда прозвучал диагноз «аутизм»?
– Я была морально готова. У Яна уже были очевидные признаки: усилившиеся вокализации, стимминг, практически отсутствовала обращенная речь. Он не интересовался другими детьми, играл в свои специфические игры. Когда диагноз поставили официально, я почувствовала облегчение.
Теперь все стало понятно. Я перестала надеяться, что он станет «как все». Перестала нервничать и болезненно реагировать на его особенности. Я приняла болезнь сына. И стало понятно, как жить в новых реалиях.
– Было ли ощущение, что вы потеряли привычное будущее?
– Нет. Потому что к этому моменту я уже внутренне понимала, что Ян другой. Что и его будущее, и будущее нашей семьи будет другим.
– Что оказалось самым трудным в реальной жизни, не в теории?
– Трудностей было много, и в разных сферах. Например, у Яна начались проблемы со сном. Он мог проснуться ночью и плакать без причины, и я долго не могла его успокоить. В итоге сама плохо спала. Очень тяжело было, когда он болел. Он не мог показать или рассказать, что у него болит.
Был случай: семилетний Ян после прогулки начал сильно кричать. Кричал долго, без перерыва. Причину мы определить не могли. Он пил воду – стакан за стаканом – и на несколько минут успокаивался, а потом снова начинал кричать. К моменту приезда скорой он выпил около двух литров воды. И только врач за 5 минут понял, что у него болит зуб, а холодная вода просто облегчает боль. Я до сих пор вспоминаю этого врача с благодарностью.
«Я не могла закрыться с ним от мира»
– С какими ограничениями вы столкнулись в обычной жизни?
– Многим привычным для детей вещам Ян не мог радоваться. Ему было трудно понять и досмотреть спектакль, представление в цирке, фильм. Он не мог усидеть, хлопал в ладоши, мешал окружающим. Но для меня было важно не закрыться с ребенком в четырех стенах.
Я наблюдала за ним, искала, что ему интересно, через что он может познавать мир. Закрыть ребенка от общества – для меня было неприемлемо. Мы нашли свое – прогулки. Мы много гуляем: парки, набережная Днепра, центр города, зоосад. Он наблюдает за природой – снег, дождь, птицы. Пешие прогулки нас успокаивают, снимают напряжение. Это полезно и для него, и для меня.
– Как сложился путь с образованием?
– С образованием нам повезло. Ян посещает Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации в Могилеве. Там работают специалисты, которые понимают таких детей. Когда он начал там учиться, я поняла, что мы нашли «своих». Он там учится коммуникации, взаимодействию, самостоятельности. Проводятся разные занятия – от сенсорной интеграции до музыки и физкультуры. Центр организует экскурсии, выезды. Это помогает детям лучше адаптироваться к жизни.
«Любовь и простые радости держат»
– Бывают ли моменты, когда вы на пределе?
– Конечно, бывают. Но я люблю своего сына. И, как говорится, «своя ноша не тянет». Я стараюсь отвлекаться: прогулки, встречи с подругами, время с мужем, фильмы, музыка, вкусная еда, красивая одежда. Эти простые радости доступны каждому. И они действительно помогают держаться.
После всех испытаний в жизни Юлии появился еще один важный выбор – решиться на второго ребенка.
«Это было наше желание – не страх»
– Как вы пришли к этому решению?
– Мы с мужем всегда хотели двоих детей – мальчика и девочку. В итоге так и получилось.
– Какие страхи были самыми сильными?
– Страх был один: что я не справлюсь. Что не смогу быть хорошей мамой и для сына, и для дочери. И что у меня совсем не будет времени для себя. Но сейчас понимаю – страхи оказались просто страхами.
– Как изменилась жизнь после рождения Алисы?
– Ян и Алиса много времени проводят вместе. Играют, общаются. Если Алисе нужно делать уроки, Ян понимает, что нельзя мешать. А если Ян расстроится – Алиса проявляет участие, успокаивает его. Они оба помогают по дому. Алиса может сама приготовить завтрак и для себя, и для брата. Ян моет пол, носит пакеты из магазина. Это очень поддерживает.
«С дочерью в жизнь пришло больше радости»
– Изменилось ли ваше восприятие материнства?
– Появилось больше поводов для радости. Успехи Алисы в учебе, ее творчество, выступления, друзья, разговоры по душам – все это дает мне энергию. Это наполняет жизнь.
– Вы думаете о будущем?
– Стараюсь не беспокоиться. Живу настоящим, решаю текущие задачи. Есть фраза: «Будущее не предопределено. Нет судьбы, кроме той, что мы создаем сами». Мне она очень близка. Я стараюсь не уходить в страхи – ни о прошлом, ни о будущем. Концентрируюсь на хорошем.
– Что сегодня дает вам ощущение, что вы живете правильно?
– Простые моменты. Когда мы идем с Яном по улице, он смотрит вокруг, улыбается – и я счастлива. Потому что я поняла одну важную вещь: Счастье – оно не в «нормальности». Оно – в искренних мгновениях.
Это история не про идеальное материнство. Это история про настоящее. И, возможно, именно поэтому – про очень живое счастье.
Читайте также:
- 5 мест Гродненской области, которые стоит посетить
- Тайны старой психбольницы: внутри выставки, от которой бегут мурашки
- Ворняны: загадочная башня на воде и следы дворянской усадьбы Абрамовичей
и 
. Присоединяйтесь!Хотите поделиться интересной новостью? Отправьте ее нам в
.Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER.
